JOSE LUÍS
José Luís es un compañero de Alcorcón (Madrid), padre de un hijo y dos hijas, y que se encuentra afrontando la mayor de las intervenciones a las que haya tenido que hacer frente a lo largo de su vida. Hace más de tres años que está luchando por su hija, la cual padece una de las enfermedades más extendidas y difíciles de erradicar de todos los tiempos, especialmente en el siglo pasado y lo que llevamos del presente, en los que ha experimentado una clara expansión que no han sabido explicar del todo los científicos, y que, a todas luces, no acabamos de darle la solución terapéutica definitiva.
Sin embargo, si ya es difícil afrontar lo que esta niña y su familia está viviendo, por el camino ha ido descubriendo el desamparo en el que se encuentran las personas que padecen este tipo de enfermedades. Le han denegado ayudas, ha tenido que hacer cábalas para seguir adelante y poder llevar el día a día en términos logísticos y económicos.
Por poner un ejemplo, para mí absolutamente inmoral, ha tenido que acudir a recibir el tratamiento al hospital, en silla de ruedas, en un entorno en el que es prácticamente imposible poder aparcar y acompañar a la paciente si no dispones de tarjeta de aparcamiento; una tarjeta que le ha sido denegada, debiendo dejar sola a su hija sola día tras día hasta poder aparcar y regresar con ella; y esto sólo es la punta del iceberg…
MARÍA
Quiero decir que María, la hija de José Luís, es una niña de 16 años guapísima; y no lo digo por la ocasión, lo digo porque creo sinceramente que es de las personas que aunque se vistiera con un saco de patatas o con una ropa andrajosa, seguiría siendo inmensamente preciosa.
Mientras escribo estas palabras no puedo evitar emocionarme, es imposible no sentir una total y absoluta empatía con ellos, así que, a pesar de que me resulta difícil porque hace relativamente poco tiempo que pasé por una experiencia traumática también difícil, de la que estoy saliendo…, sé lo duro que es, y es imprescindible que preste mi humilde blog para aportar mi granito de arena.
Lo único que voy a decir, respecto de la enfermedad, es que María viene padeciendo un tipo de tumor llamado Sarcoma de Ewing, el cual, sin ánimo de entrar a describir pormenorizadamente qué significa, hemos de saber que es una enfermedad difícil de tratar que afecta a los niños, y que hace ABSOLUTAMENTE NECESARIO QUE NOS PONGAMOS LAS PILAS EN INVESTIGARLA A CONCIENCIA Y QUE SE LE DEDIQUEN TODOS LOS RECURSOS POSIBLES CUANTO ANTES.
CAMPAÑA SOLIDARIA - ¿CÓMO PODEMOS AYUDAR?
Se trata de difundir todo lo posible esta campaña que están haciendo para adquirir unas camisetas, cuyos fondos se van a destinar a la investigación de este tipo de enfermedades. Ayudar es bien sencillo:
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Sé que es difícil; entiendo que nadie puede ponerse en su piel ni darles consejos banales, ni ánimos absurdos, mucho menos a estas alturas de su historia personal.
Lo que sí puedo decir es que deseo con todas mis fuerzas que se recupere, expresar mi admiración y respeto por mi compañero José Luís, y que espero que el mundo sepa priorizar lo que verdaderamente importa y pronto podamos acabar con esta maldita enfermedad.
Quiero acabar citando una frase que he leído de Erika Montañés, y que describe muy bien a María:
“Hay más azul en los ojos de esta joven que en el fondo del mar”
Pues bien bonito y verdad que es…
